Lucas Camilo

Este mes Lucas cumplió cuatro años!  Y con este gran logro, decidimos que ya es tiempo de actualizar nuestro blog en español.

Lucas con sus primas

Celebramos el día de su cumpleaños en la Isla de Whidbey con casi toda la familia — tías, primas, abuel@s, hasta el perro Bruno.  Lucas estaba muy feliz, sobre todo cuando fuimos a la feria y pudo ver de cerca a patos, perros, cabras, llamas, y vacas.  A Lucas le encantan los animales mas que cualquier otra cosa.

Cuando regresamos a Seattle, decidimos que era tiempo que Lucas conociera la famosa “Salvadorean Bakery,” el restaurate, panadería, y pupusería mas famosa de la comunidad salvadoreña en Seattle.  Nos sentamos en la mesa del Monseñor Romero, y tomamos la oportunidad de educar a Lucas sobre la historia de represión, la injerencia imperialista de los EEUU y lucha revolucionaria en El Salvador.  (Nos sorpredió cuando le llamaba más la atención las piñatas que la ponencia sobre la historia.  Regresaremos a los cinco años cuando tiene mas comprensión del contexto politico internacional.)   Fue una visita sabrosa para nosotros, y también algo nostalgico, ya que muy antes de que existiera Lucas, nos conocimos (Krista y Miguel/Burke) en El Salvador. (haga click para agrandar las fotos)

Un poco de la historia reciente de Lucas…

Hace año y medio, nos mudamos de Washington DC a Seattle.  Ha sido una gran transición.  Nos tuvimos que despedir de una comunidad de amistades y compañer@s increibles — muchas personas que son como familia, como tíos y tías de Lucas, y que nos hacen mucha falta en Seattle.  Pero hay muchas ventajas tambien de vivir en la costa oeste.  Tenemos nuestras familias biológicas aquí, y es una área hermosa, con muchos parques, playas, montañas, lagos, y vida silvestre que podemos accesar y explorar con un niño con mucha curiosidad que anda en silla de ruedas.

En Septiembre del año pasado, seis meses después de llegar en Seattle, Lucas empezó la escuela.  Cuatro días de la semana llega el pequeño bus amarillo y lo lleva — junto con una de sus enfermeras — a la escuela.  Los primeros días fueron para nosotros algo difíciles, ya que era cosa tan nueva que Lucas salía y tenía experiencias en el mundo sin uno de nosotros a su lado.  Tuvimos la gran fortuna de encontrar una escuela donde las maestras y terapistas hacen grandes esfuerzos por apoyar, ayudar, e incluir a Lucas en todas las actividades de la escuela.  También tenemos a dos enfermeras muy capaces y que quieren mucho a Lucas, y esto le facilita mucho su participación en la escuela.  Y a Lucas le encanta la escuela, sobre todo la música y los libros.

A pesar de los retos de su enfermedad, Lucas sigue bastante bien de salud la mayoría del tiempo.  Hemos podido viajar en nuestro camioneta que puede acomodar su silla de ruedas.  Fuimos a ver la familia de Krista en Oregon, viajamos a las islas cerca de Seattle donde viven los papas de Miguel, y este julio viajamos por avión hasta Minneapolis para participar en la conferencia de familias afectadas por MTM (la enfermedad que tiene Lucas). Como MTM es una enfermedad muy rara, eramos pocos familias en la conferencia.  Sin embargo, para nosotros fue una experiencia muy enriquecedor al poder compartir nuestra vida con otros para quienes todo el equipo médico, las medidas precaucionarias, y el cuidado médico que hacemos es algo “normal.”   Y fue lindo conocer a otros niños como Lucas.

Ahora que Lucas es más grande, y su salud es mucho más estable, hay días en que nuestra vida como familia puede parecer un poco “normal,” hasta un poco fácil.  Y luego hay días — cuando Lucas se enferma y acabamos en el hospital, o cuando sentimos un poco de envidia de las amistades que viajan a El Salvador u otros paises — que vivir con discapacidades siente mas difícil.  En Noviembre del año pasado Lucas tuvo un accidente grave y por unos minutos no pudo respirar.  La enfermera que estaba con el llamó a los paramédicos, y nosotros corremos al hospital para esperar la ambulancia.  Cuando Lucas llegó estaba gris, y no sabiamos si sobreviviría, y luego tuvimos que esperar a ver si iba a recuperar funciones del cerebro después de no tener oxígeno por tanto tiempo.  Afortunadamente tuvimos que esperar pocos días para ver que todo de Lucas – incluso su gran sentido de humor – había sobrevivido.

Y parece que, como muchos niños, Lucas sabe disfrutar la vida casi todo el tiempo.  Goza de los libros y todo tipo de animal (y libros sobre animales.)  Se esta convertiendo en un niño que disfruta conocer a muchas personas, incluso en la acciones politicas (ver aqui para fotos de un día de cabildeo que hicimos).  Y le encanta hacer bromas.  Cuando Lucas logra que todos se ríen, su cara brilla con orgullo.  Incluso las noches cuando no puede dormir y nos despierta a las 2 de la madrugada, nos saluda con “hola mi dulce!!” y logra hacerlo casi imposible enojarnos mucho con él.

Conociendo una vaquita

Lucas celebra el primero de mayo con CISPES

Lucas esta creciendo rápidamente, y parece que cada día aprende algo nuevo.  Últimamente esta aprendiendo hacer pequeños ruidos (cosa que físicamente no debe ser posible porque el aire de su respiración no pasa por sus cuerdas vocales), y le encanta patear y moverse en su nuevo baño (para ver el video, haga click aquí).  A pesar de todos los retos de salud y equipo técnico que Lucas necesita, disfrutamos todos los días con el.

Hace un mes llevamos Lucas al hospital por lo que pensamos que iba a ser una visita corta, pero descubrieron que Lucas tenía su nivel de sodio tan bajo que era alarmante — casi sin precidentes.  Por eso y por la gran tormenta de nieve que venía nos dieron de alta y pasamos los siguientes nueve días en el hospital.

La ventaja de estar encerrad@s en el hospital fue el acceso que nos dio a doctores y especialistas.  Hasta entonces habíamos entendido que lo que afecta a Lucas y limita sus movimientos era algún herido al cerebro, cosa que el debía estar superando.  Pero después de consultas con varios especialistas en el hospital llegamos a lo que parece ser un diagnostico mucho mas especifico, y que explicaría mucho mejor los problemas de salud que Lucas tiene.  El neurólogo que especializa en enfermedades neuromusculares vio a Lucas y en pocos minutos nos dijo que el veía en Lucas las síntomas claras de una enfermedad muscular.  El día siguiente le hizo un examen eléctrica de los músculos (una electromiograma o EMG), lo cual confirmó que Lucas tiene una de las enfermedades de miopatia.  Lo mas probable es que tiene la miopatia miotubular, que es una enfermedad genética. Serán unas semanas hasta que lo comprueban con la prueba de sangre, pero basado en las historias de otros niños con la enfermedad que hemos leído, estamos casi seguros que Lucas si tiene esta enfermedad.

Aun tenemos mucho que aprender acera de la enfermedad.  Por ahora hemos leído que es una enfermedad rara, que afecta uno de cada 50,000 niños que nacen.  No es degenerativa como otras enfermedades musculares, pero no hay cura ni tratamiento.  Lucas puede hacerse mas fuerte con los años, pero es probable que siempre necesitará maquinas y tecnología para asister con su respiracion, movimiento, y comunicacion.  Muchos de los niños que nacen con esta forma severa de miopatia mueren en las primeras semanas de vida; la mayoría de los que sobreviven los primeros meses llegan a ser adolescentes.  Tambien hemos leido que la enfermedad normalmente no afecta la inteligencia de los niños.

Ha sido una noticia muy dificil para nosotros – cosa que nos ha costado poder escribir y compartir.  Pero desde que aprendimos de esta enfermedad hemos recibido muchísimo apoyo y solidaridad de nuestras familias, amistades, y también de padres y madres de niñ@s discapacitad@s que apenas estamos conociendo.  El futuro de Lucas es algo desconocido, pero lo que si sabemos es que Lucas no ha cambiado, solo que ahora tenemos mas información.  Y como pueden ver el las fotos y videos, Lucas sigue creciendo y disfrutando el mundo a pesar de sus limitaciones.  Y por supuesto Lucas sigue siendo el pequeño luchador que conocemos y queremos.

Gracias a Christy por la gorra!!

(note: we’ve been delinquent in our Spanish language blogging lately so this is a long summary of what’s been up since Lucas came home… more news soon en ingles.)

Lucas tiene ya mas que una semana en casa con nosotros!  Han sido días maravillosos, y con momentos de angustia también.  Le dieron de alta del hospital el 18. noviembre, y fue un dia muy, muy anticipado.  Pocos dias después, vino la hermana de Krista para celebrar el día de accion de gracias con nosotros tres.  El día fue tan hermoso que no solo celebramos admirando a Lucas y comiendo “pavo” vegetariano — también sacamos a Lucas de la casa para disfrutar el día.  Nos quedamos muy cerca de la casa, pero aun así Lucas pudo sentir el sol y el viento del otoño en sus cachetes (que han crecido mucho!).

Estamos todavía aprendiendo como cuidar por Lucas en casa, cosa que es un labor de amor pero que a la vez puede ser muy difícil.  Pocos días después de salir del hospital Lucas tuvo una obstrucción en su traquea y tuvimos que utilizar todo lo que nos habían capacitado para abrir su vía respiratoria y resucitarlo.  Fueron solo unos minutos, pero nos tomó casi toda la tarde para recuperarnos del susto.

No estamos solos en el cuidado de Lucas.  Cada noche llega una enfermera para cuidarlo mientras dormimos.  Lucas duerme mucho durante la noche, y si es una buena noche, la enfermera tiene poco trabajo – solo le da de comer y le cambia el panal una o dos veces.  También durante la noche tienen que utilizar la maquina de succión para quitarle las secreciones que le pueden tapar la traquea.  Son cosas que nosotros podríamos hacer, pero mientras Lucas sigue tan delicado de salud, es preferible que alguien este atenta/o y despierta/o los 24 horas del día en caso de una emergencia como la del otro día.

Tenemos otro apoyo también, de familia, amistades, doctores, profesionales, y desconocid@s.  Ya que nuestra familia esta lejos, muchos amig@s y vecinos aquí en Washington DC nos han apoyado con comida.  Durante los tres meses que estuvimos con Lucas en el hospital, nuestr@s amig@s nos alimentaron con comida casera casi todos los días, y así pudimos mantener nuestra propia salud a pesar del gran estrés.  Y ahora que estamos en casa, nos siguen alimentando para que podamos disfrutar los momentos libres con Lucas y no cocinando.  Estamos muy, muy agradecid@s por la solidaridad y amistad.

Otro gran fuente de apoyo son otras familias con niñas y niños con necesidades especiales.  Hemos descubierto varios foros en el internet donde familias comparten las experiencias de salud con sus bebes prematuros o hija/os con traqueotomías.  Cuando llegamos a casa una familia que forma parte de la red de familias con bebes prematuros en Washington DC nos regaló una bascula digital para poder medir cada gramo que Lucas sube.  Otras madres y padres que viven en todas partes del país nos han compartido sus experiencias muy personales del cuidado de sus bebes con ventilador en casa.

Y por supuesto, aunque el cuidado de Lucas nos consume mucho de nuestras energías ahora, también seguimos pendientes de los acontecimientos en el resto del mundo.  Hoy vimos con frustración como el gobierno de este país esta apoyando la elección de un gobierno ilegítimo en Honduras, a pesar de las grandes violaciones de los derechos civiles y humanos cometidos por parte del gobierno de facto.  En Seattle se esta marcando el decimo aniversario de las protestas contra la Organización Mundial de Comercio, mientras en Washington DC un juez acaba de decidir a favor de 700 manifestantes quienes fueron detenidos ilegalmente en una protesta contra el Fondo Monetario Internacional en 2000, pocos meses después de Seattle.  El movimiento por la justicia global ha cambiado mucho en los últimos 10 anos, pero es importante mantener la memoria histórica – y en lo personal, las protestas en Seattle y Washington DC del 1999 y 2000 fueron momentos importantes en el desarrollo político de nosotros dos.  Son cosas que vamos a estar contando a Lucas para que el pueda saber de los logros y los retos de los movimientos por la justicia social.

En fin, estamos disfrutando nuestro tiempo con nuestro bebe lindo.  A pesar de que nunca nos habíamos imaginado tener tanto equipo medico en casa, y que no parecemos una familia “normal”, tenemos también la gran fortuna de ver este pequeña persona luchar, sobrevivir, y crecer, y de sentir por el un grandísimo amor.

Este fin de semana pasada fue una de mucho esfuerzo para Lucas Camilito, y mucho suspenso para sus padres.  El sábado los doctores notaron que Lucas estaba intentando respirar más, entonces decidieron darle la oportunidad de respirar sin la ayuda.  Cuando le quitaron el apoyo del ventilador, tod@s — el doctor, las enfermeras, l@s especialistas en respiración, y nosotros — mantuvimos nuestra respiración, viendo si Lucas iba a poder respirar sin ayuda.  Y lo logró!

Lucas respiró toda la tarde y parte de la noche.  Pero a las tres de la mañana se cansó, dejó de respirar por un momento, y le tuvieron que regresar el apoyo del ventilador.  El día siguiente fue difícil para nosotros – el chiquitito se había cansado mucho del esfuerzo de la respiración, entonces el domingo durmió todo el día y parecía ser muy frágil de nuevo.

Pero el lunes demostró que si es luchador, porque ya estaba abriendo los ojos y moviéndose de nuevo.  Hoy pasó casi dos horas despierto, moviendo las manotas y pies y viéndonos a sus padres loc@s por el.  Los doctores le subieron la cantidad de leche que esta tomando, entonces esperamos que esta semana crezca mucho y se haga mas fuerte.  Y la próxima vez, que aguante respirar por si solo aun mas tiempo.

Los doctores aun no tienen ninguna diagnostica para Camilito, pero esto no significa que no puede sanarse.  De hecho, ya que los doctores no saben que tratamiento darle, por ahora son los rezos, los pensamientos, las buenas vibras y toda la buena energía que nuestra familia y amig@s le mandan que es su medicina.   Y por lo que vemos, esta funcionando!  Gracias a tod@s por el acompañamiento.

(Get-well cards and gifts decorate Lucas’s room. Cartas y regalos adornan la habitacion de Lucas.)

Lucas nos dice que debemos traducir todo el blog para que sea bilingüe – el hombrecito es muy exigente! Por ahora, intentamos resumir nuestras aventuras con Lucas.

Lucas Camilo sorprendió a Krista y Miguel el lunes, 17 de agosto cuando nació casi dos meses temprano. Fue una mañana bella en Washington DC, y el niño apurado tardo solo tres horas en salir a la luz. De hecho, el pequeño Lucas tenia tanta prisa para llegar al mundo que ya había intentado nacer en julio cuando estábamos en Seattle para la convención de CISPES. (Creemos que el quería votar y poder participar en las discusiones acerca del futuro de la solidaridad con El Salvador.)

Las ultimas dos semanas se han marcado por momentos difíciles y también de mucho amor y gratitud. Lucas es lindísimo, y como nos han comentado much@s, ya es un gran luchador. Lucasito (aka “Camilito”) nació con muchas dificultades – problemas de presión, de coagulación de la sangre, sin poder respirar, y muy, muy débil. Al principio, los doctores creían que tenia una infección grave que le causaba la falta de movimiento. Pero después de varios días de tratamiento con antibióticos, fue evidente que Lucas tiene otro retos. Hasta ahora los especialistas no han podido diagnosticar ninguna enfermedad, pero creen que Lucasito tiene algún tipo de daño en el cerebro que le esta haciendo difícil moverse como otros bebes. Esta noticia ha sido para nosotros duro, pero a la vez los expertos nos dicen que entre los posibles diagnósticos, esto no seria tan mal. Los neurólogos explican que el cerebro de un recién nacido es muy flexible y puede recuperarse de danos mucho mas que los adultos.

Entonces ahora, día 15 de vida para Lucas, estamos con el en el hospital de niños, compartiendo con el todos los mensajes y ánimos y rezos que nuestras familias y amig@s le mandan. El apoyo y solidaridad que hemos recibido nos fortalece no solo a Lucas, sino a los tres. Nos sentimos muy afortunados también por poder traer Lucas a un hospital tan especializado en el cuidado intensivo de niños como el. Le contamos que al salir de aquí el va a enfrentar un mundo enorme, bello, complicado, y con muchos mas retos, y la practica de luchar durantes sus primeros días en el mundo le van a servir mucho para poder llevar adelante la lucha por la justicia.

Abrazos grandes para tod@s nuestros amig@s que están pensando en el salud de Lucas Camilito! Esperamos que lo puedan conocer muy pronto… y por ahora pueden hacer comentarios abajo donde dice “comments”.