Lucas Camilo

Lucas esta creciendo rápidamente, y parece que cada día aprende algo nuevo.  Últimamente esta aprendiendo hacer pequeños ruidos (cosa que físicamente no debe ser posible porque el aire de su respiración no pasa por sus cuerdas vocales), y le encanta patear y moverse en su nuevo baño (para ver el video, haga click aquí).  A pesar de todos los retos de salud y equipo técnico que Lucas necesita, disfrutamos todos los días con el.

Hace un mes llevamos Lucas al hospital por lo que pensamos que iba a ser una visita corta, pero descubrieron que Lucas tenía su nivel de sodio tan bajo que era alarmante — casi sin precidentes.  Por eso y por la gran tormenta de nieve que venía nos dieron de alta y pasamos los siguientes nueve días en el hospital.

La ventaja de estar encerrad@s en el hospital fue el acceso que nos dio a doctores y especialistas.  Hasta entonces habíamos entendido que lo que afecta a Lucas y limita sus movimientos era algún herido al cerebro, cosa que el debía estar superando.  Pero después de consultas con varios especialistas en el hospital llegamos a lo que parece ser un diagnostico mucho mas especifico, y que explicaría mucho mejor los problemas de salud que Lucas tiene.  El neurólogo que especializa en enfermedades neuromusculares vio a Lucas y en pocos minutos nos dijo que el veía en Lucas las síntomas claras de una enfermedad muscular.  El día siguiente le hizo un examen eléctrica de los músculos (una electromiograma o EMG), lo cual confirmó que Lucas tiene una de las enfermedades de miopatia.  Lo mas probable es que tiene la miopatia miotubular, que es una enfermedad genética. Serán unas semanas hasta que lo comprueban con la prueba de sangre, pero basado en las historias de otros niños con la enfermedad que hemos leído, estamos casi seguros que Lucas si tiene esta enfermedad.

Aun tenemos mucho que aprender acera de la enfermedad.  Por ahora hemos leído que es una enfermedad rara, que afecta uno de cada 50,000 niños que nacen.  No es degenerativa como otras enfermedades musculares, pero no hay cura ni tratamiento.  Lucas puede hacerse mas fuerte con los años, pero es probable que siempre necesitará maquinas y tecnología para asister con su respiracion, movimiento, y comunicacion.  Muchos de los niños que nacen con esta forma severa de miopatia mueren en las primeras semanas de vida; la mayoría de los que sobreviven los primeros meses llegan a ser adolescentes.  Tambien hemos leido que la enfermedad normalmente no afecta la inteligencia de los niños.

Ha sido una noticia muy dificil para nosotros – cosa que nos ha costado poder escribir y compartir.  Pero desde que aprendimos de esta enfermedad hemos recibido muchísimo apoyo y solidaridad de nuestras familias, amistades, y también de padres y madres de niñ@s discapacitad@s que apenas estamos conociendo.  El futuro de Lucas es algo desconocido, pero lo que si sabemos es que Lucas no ha cambiado, solo que ahora tenemos mas información.  Y como pueden ver el las fotos y videos, Lucas sigue creciendo y disfrutando el mundo a pesar de sus limitaciones.  Y por supuesto Lucas sigue siendo el pequeño luchador que conocemos y queremos.

Gracias a Christy por la gorra!!